L'annonce de la maladie !!!

L'annonce de la maladie !!!
Bonjour,
j'ai un petit garçon qui s'appelle Samuel il est atteint de la maladie tres rare qui est la délétion du Chromosome 13.
J 'ai décidé d'ouvrir un blog car il le mérite et que pour vous tous découvriez une maladie rare .
Cette un enfant ki est plein de vie malgré ses retard psychomoteur .
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# Posté le jeudi 20 novembre 2008 09:15

qu'est ce que la délétion chromosomique ??

Modification consistant en la perte ,l'absence, la disparition ou l'amputation d'un segment de chromosome.
La délétion de samuel se définit en un retard psychomoteur , un retard de taille et de poids .
D'apres notre génétitien la délétion de Samuel touche environ 1 enfant sur 5 millions .
On ne sait pas du tout si en France il y aurait un autre cas comme Samuel , si vous pensez en connaitre un n'hésitez pas a nous contacter .
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# Posté le mercredi 26 novembre 2008 10:01

La cataracte congénitale bilatérale...

La cataracte congénitale bilatérale...
A l'age de 2 mois et demi comme Samuel ne tenait pas sa tete , l'hopital sud de Rennes nous a conseillé d'aller voir une ophtalmo . On a eu un RDV tres vite et l'ophtalmo nous apprend que Samuel a un point blanc dans les 2 pupilles et que ses points blancs s'appelle la cataracte congénitale bilatérale .
Il faut intervenir vite sur l'oeil gauche car ses l'oeil gauche qui est le plus touché et il faut absolument poser un implant a cette oeil .
Apres l'intervention , il faut mettre des lunettes et caché son oeil pour faire travaillé l'autre .
Je vous raconte pas la galère pour caché son oeil car il se retrouve dans le noir complet , J'espere que en grandissant il pourra comprendre qu'il a pas le choix de se caché l'oeil !!
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# Posté le mardi 25 novembre 2008 17:33

Papa et maman !!

Papa et maman !!
Tu sais mon kiki ,
Depuis que tu es arrivé dans notre vie
Sa été que du bonheur
et beaucoup de pleure !!
Mais tu sais dans la vie
il faut que tu te batte
et jamais que tu craque !!
On éssayé de faire se petit poème mais surtout il faut que tu saches:
Que l'on t' AIME !!!

Papa et maman
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# Posté le mardi 25 novembre 2008 18:11

Modifié le mercredi 26 novembre 2008 10:05

Samuel

Samuel
Quand les médecins nous ont trouvé la maladie c'etait un gros coup de massu comme a tout les parents qui ont leur enfant malade .Mais bon il faut se battre et éssayé de jamais baissé les bras ( c'est pas facile tous les jours !!!) Malgré son retard de poids et de taille c'est un super bon vivant !!!
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# Posté le jeudi 20 novembre 2008 09:27

Le poème de Mamie Brigitte :

Samuel :
Ton quotidien
C'est aussi le regard de plusieurs gens
Je voudrais que sa change
Et que tout s'arrange
Il te faut beaucoup de courage
Et énormément de rage
Pour réussir dans la vie
Qn ne choisit pas toujours ,
C'est un peu comme en amour
Bisous mon "ZIZOU"
Ta mamie et ton papi

Moi, tony et Samuel vous remercie pour se formidable poème !!!
On vous adore !!
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# Posté le mardi 25 novembre 2008 17:59